2014年,中国红十字基金会嫣然天使基金、北京嫣然天使儿童医院将与中华口腔医学会中国唇腭裂诊治联盟(Sinocleft)展开合作,嫣然天使颅颜中心将作为中国唇腭裂诊治联盟的试点单位,开展系列唇腭裂学术规范及标准建立的工作,同时积极发展并建立国内高水准的唇腭裂治疗网络,力争为中国所有唇腭裂患者提供高质量的、便捷的医疗服务。
2014年3月28日,嫣然天使基金、北京嫣然天使儿童医院以及中国唇腭裂诊治联盟将在嫣然医院颅颜中心召开合作签约仪式。三方将就联盟、嫣然天使颅颜中心成立的意义以及未来合作展望进行探讨。
以嫣然天使颅颜中心为试点的学术研究合作
这次合作,源自三个在唇腭裂序列治疗领域拥有共同愿景的非营利性机构:中国首家以唇腭裂序列治疗为核心的医疗机构——北京嫣然天使儿童医院,致力于唇腭裂医疗救助的专项公益基金——嫣然天使基金,新近在中华口腔医学会组织架构下成立的非赢利性学术组织——中国唇腭裂诊治联盟(SinoCleft)。合作主要以嫣然天使颅颜中心为试点,围绕以下几方面展开:唇腭裂序列治疗相关的学术研究;规范唇腭裂治疗团队建设和管理;统一唇腭裂序列治疗模式、治疗效果的评估标准和评估方法;规范统一的病案资料采集和病例追踪数据收集的模式;建立共享在线唇腭裂患者数据库;组织并实施大样本的临床与基础的合作研究。
合作模式
中国红十字基金会嫣然天使基金作为国内最具影响力的专注于唇腭裂救助的慈善机构,将作为联盟的合作伙伴,为双方的合作提供长期持续的资金支持、行政协助和品牌推广。北京嫣然天使儿童医院还将为联盟提供办公场所,医院旗下的嫣然天使颅颜中心将作为试点建立中国唇腭裂序列治疗的规范和标准,以及开展唇腭裂序列治疗相关的学术研究;双方共享学术研究的成果和医疗资源。
联盟作为整合唇腭裂治疗领域主要医疗资源的机构,将负责项目的组织管理和日常运作,并负责组织唇腭裂治疗专家参与嫣然天使基金及北京嫣然天使儿童医院的公益慈善活动,包括“嫣然天使之旅”医疗救助活动和”嫣然天使基金唇腭裂国际学术研讨会”。
首次合作举办唇腭裂学术研讨会
联盟目前已获中华口腔医学会理事会正式批准,第一届核心领导成员已经明确,正积极筹备联盟各项成立事宜,拟于2014年4月12日在武汉举办全国成立大会,全面开展日常工作。
在联盟成立之际,嫣然也将与联盟展开首次合作,举行嫣然天使基金唇腭裂学术研讨会。该会将就中国唇腭裂治疗的现状、中国唇腭裂诊治联盟的成立、以及中国唇腭裂序列治疗的规范等领域展开学术探讨和交流。
唇腭裂序列治疗
在中国有240万唇腭裂患者,其中每年有2.3万左右的新生儿患有唇腭裂。唇腭裂不是一次性手术就可以解决的,它对儿童造成的身心影响是多方面的,需要通过完整的序列治疗才能达到正常标准。所谓序列治疗,就是从患者出生到长大成人,随着生长发育的每个阶段,治疗其相应的形态、生理、心理缺陷。也就是在治疗的最佳时期,采用最合适的方法,得到最良好的效果,形成程序化。唇腭裂序列治疗是要由整形外科(口腔颌面外科)、口腔正畸科、牙科、儿科、耳鼻喉科、语音病理、心理等多学科专家共同组成的团队来进行治疗(简称团队治疗)。
北京嫣然天使儿童医院嫣然天使颅颜中心
本着为唇腭裂患者提供高品质、专业化、系统化团队治疗、更好的实施“唇腭裂序列治疗”的初衷,同时也为了在中国建立一所能够为唇腭裂患者提供高品质医疗水平、系统化团队治疗的医疗服务机构,北京嫣然天使儿童医院嫣然天使颅颜中心成立。
嫣然天使颅颜中心也作为国际唇腭裂学术交流的平台,通过承办学术研讨会等形式,提升我国唇腭裂序列治疗的水平,加强国际间的学术研究和交流。
颅颜中心借助医院的综合平台,对唇腭裂患者的救助,让嫣然天使基金的救助环节得到了有效的监管,90%以上的患者及其家属对颅颜中心的医疗救助服务表示满意。同时极大地优化了病例的档案管理,为序列治疗工作的展开创造了良好的根基。
在未来,嫣然天使颅颜中心将以每年完成至少600例的唇腭裂救助手术为目标。
中国唇腭裂诊治联盟(SinoCleft)
中国唇腭裂诊治联盟(SinoCleft)是为有效规范我国的唇腭裂治疗,提升我国唇腭裂序列治疗水平,加强与国际同行间的交流与合作,新近在中华口腔医学会组织架构下成立的非赢利性学术组织。该联盟整合了国内包括口腔科、整形外科等多学科在内的从事唇腭裂治疗的主要医疗资源,联盟成员是全国范围内达到一定规模和水准的唇腭裂中心。该联盟的组织目标是建立国内唇腭裂的诊疗及临床研究协作体,在这个平台上,联盟成员共享资讯,加强沟通与交流,统一治疗理念。规范唇腭裂治疗团队建设和管理,统一唇腭裂序列治疗模式、治疗效果的评估标准和评估方法,规范统一的病案资料采集和病例追踪数据收集的模式,建立共享在线唇腭裂患者数据库,组织并实施大样本的临床与基础的合作研究。同时积极发展并建立国内高水准的唇腭裂治疗网络,力争为中国所有唇腭裂患者提供高质量的、便捷的医疗服务。