中国出生缺陷的儿童比例占全世界出生缺陷儿童的20%,平均每20分钟,就有一名唇腭裂儿童出生,每1000个新生儿中就有近2名唇腭裂儿童。在中国,共有240万唇腭裂患者,且每年新增2-3万唇腭裂儿童。
北京嫣然天使儿童医院在2012年7月1日开诊起,已为超过20000名儿童提供了高质量的儿童综合医疗服务,为超过900名中国贫困家庭唇腭裂儿童提供了全额免费唇腭裂医疗救助。在我们全额救助的背后,是一个美丽的故事——一位爸爸从对他唇腭裂女儿的父爱,蔓延至全国的无疆大爱——这便是王菲女士及李亚鹏先生于2006年11月26日创建的嫣然天使基金的故事。
嫣然天使基金始终致力于改善中国出生缺陷儿童的生命质量,为其建立高效、创新、可持续性的慈善救助体系。我们崇尚身心并举的救助模式,致力于为儿童提供一个医疗、艺术、教育相结合的互惠平台。自2012年创立北京嫣然天使儿童医院起,我们尝试将民间资本带入社会公共医疗福利事业,并正式从一家救助型机构转变为资助型基金会。两家机构形成慈善基金会与社会企业创业并举且相互依托的慈善事业可持续发展模式。
现在,我们通过乡镇卫生网络、救助热线、官方网站及微博等通道获取需要救助人群的信息,与全国4个省市5家定点医院包括北京嫣然天使儿童医院),合作开展包括术前检查、唇腭裂修复手术及术后回访等一系列的全额免费唇腭裂医疗救助工作。
为了使居住在信息闭塞、接通不便、经济发展落后的中国偏远地区的唇腭裂患者能够得到及时有效的医疗救助,我们开展了“嫣然天使之旅”医疗救助行动——每年带领志愿者医疗队远赴偏远地区,在当地医院为患者提高全额免费唇腭裂修复手术。
每个孩子都是一个完整的值得尊重的个体,培养他们独立的思想和健全的人格是我们的宗旨。我们积极开展“嫣然爱教育”、“嫣然爱音乐”、“嫣然爱艺术”、“嫣然夏令营”、“嫣然公共开放日”等儿童教育项目。
嫣然天使基金的工作人员每月接听400-810-2727救助热线救助咨询电话约400个唇腭裂救助电话,并为患者家长答复所提出的问题;为唇腭裂宝宝派发专用奶瓶、奶嘴,帮助家长学习科学哺育方法;定期在定点医院探望病患、对定点医院进行管理;术后,对患者家长进行电话回访,及时解决入院间出现的问题,在救助满意度方面,尽最大努力达成100%的满意度;对社会进行唇腭裂知识普及等工作。
相信通过嫣然天使基金与北京嫣然天使儿童医院的共同努力,我们将为唇腭裂患者搭建一个平等、互助的平台,帮助唇腭裂患者消除自卑心理,重现莞尔笑容。